Hoitojen alku

Hoidot alkoivat syyskuun lopussa 2015. Melkein kaksi kuukautta syöpäsolujen löytymisestä. Ennen hoitojen alkua oli vielä tapaaminen ravintoterapeutin kanssa jossa käytiin syömistä läpi, tehtiin sädetystä varten maski ja tutustuttiin syöpäsairaalan omahoitajaan. Ravintoterapeutti ja oma hoitaja pysyivät samoina koko hoidon ajan ja ravintoterapeutin kanssa oli tapaamisia säännöllisesti.

Maski oli mielenkiintoinen juttu. Kahdella eri ohjelmalla lasketaan erilaisia arvoja magneettikuvista ja luodaan sädetyskartta jonka mukaan sädetys kohdistetaan hoidossa. Kartta on 3D, kuten hoitokin ja se vaatii että potilaan pää pysyy millilleen samalla paikalla joka hoitokerta. Maski on verkkoa, se pehmennetään ensin kuumassa vedessä ja sitten pingotetaan potilaan ylävartalon päälle ja verkon kovettumisen jälkeen on yksilöllinen maski valmis. Se nopeutti hoitoja ja varmisti että hoito osui juuri tarvittavalle kohdalle.

Hoitosuunnitelma sisälsi 36 sädehoitokertaa – viitenä päivänä viikossa –  ja kerran viikossa sytostaattihoito. Viimeisellä  viikolla ei ollut sytostaattia vaan sädetyksessä Booster-hoito jolloin sädetettiin normaalia kovemmin jotta viimeisetkin hiput kasvaimista häviäisivät.

Sairaalan sokkeloissa – ihminen hukassa ?

Syöpäpotilas on ihminen jolla ei ole elämässä muuta kuin Syöpä. Siltä se ainakin aluksi tuntui.  Kaikki piti suunnitella tutkimusten ajankohtien mukaan. Kokonaisuuden hahmoittaminen vei aikaa.

Kun syöpä on nielussa olet pääkaupunkiseudulla Nenä- ja kurkkutautisairaalan potilas ja siellä on lääkärinvastaanotto ja lääkärin määräämät tutkimukset. Varsinainen syöpähoito tapahtuu Syöpäsairaalassa joka ottaa myös omat tutkimuksensa. Näiden lisäksi käydään kolmannessa paikassa magneettikuvissa. Tuntui että jokainen tekijä toimi omien suunnitelmiensa ja aikataulujensa mukaan muista täysin piittaamatta. Monta kertaa joutui soittamaan että eikö näitä toisessa paikassa tiistaina otettavia kokeita voi käyttää myös keskiviikkona vai tullaanko taas. Ja taas mentiin, ei voinut. Hetkittäin tuli olo että potilas valutetaan kuiviin ennenkuin päästään edes alkuun.

Mutta kun kokonaiskuvan sai hallintaan niin homma toimi mainosti. Oma lääkäri hoitaa sinua ja huolehtii ja suunnittelee hoitoa, syöpäsairaala toteuttaa hoidot ja syöpähoitaja toimii apuna ja tukena koko hoidon ajan.

Syöpähoitaja tuntui alussa ”ihan kivalta” ajatukselta mutta kyseinen henkilö oli meille ihan korvaamaton. Hänelle pystyi laittamaan tekstiviestiä melkein kellon ympäri, hän järjesti pikaisia lääkäriaikoja kun oli ongelmia, hän selvitti asioita ja jaksoi kuunnella ja kannustaa.

Myös omalääkäri oli kullan arvoinen ihminen. Hän sanoi heti suoraan että tässä on todella hyvä ennuste että kyllä tämä tästä. Se lupaus mielessä oli helpompi antaa Käävälle Kyytiä.

Diagnoosi, odottelua ja valmistelua

Sanovat että odottavan aika on pitkä mutta aika ”teillä on syöpä”-puhelusta siihen kun pääsimme vihdoin lääkäriin ja saimme lisätietoa vei molemmat hermoromahduksen partaalle. Veikattiin vaikka ja mitä, selattiin nettiä, ilmoiteltiin asiasta ystäville ja sukulaisille, tehtiin suunnitelmia ja peruutettiin niitä. Aika pysähtyi, tulevaisuus katosi. Pään täytti vaan ajatus että tehkää nyt jumalauta jotain! Toi mies kuolee jos se ei saa hoitoa!!!!

Kun sairaalasta vihdoin viimein tuli kirje – parin viikon päästä puhelusta – alkoi oikeasti tapahtua. Tapasimme lääkärin, syöpähoitajan, labrassa käytiin vähintään kerran viikossa. Kotiin ilmestyi postia melkein joka päivä jostain tutkimuksesta. Magneetissa käytiin, verta valutettiin ja pään alue kaiveltiin puolin ja toisin. Epämiellyttävintä oli varmaan tutkimusletkun vienti nenän kautta nieluun jolla päästiin kuvaamaan kurkkua sisäpuolelta.

Lopulta saatiin tulokset: Kielentyven syöpä, aggressiivinen ja 3 cm kooltaan oleva kasvain jolla kaksi etäpesäkettä kaulalla. Niin hyvin oli naamioitunut että hoitava asiaan erikoistunut lääkärikään ei sitä tutkimuksissa löytänyt vaan tarvittiin magnettikuva jotta osasi erottaa kohdan ja siitä sitten huomasi kasvaimen. Ei ihme että oli mennyt muilta lääkäreiltä huomaamatta.

Kun kysyimme hoidosta niin saimme sekä hyviä että huonoja uutisia. Leikata ei voi tai nielemiskyky loppuu kokonaan, kasvain oli niin iso että sen poisto lamaannuttaisi lihaksen toiminnan. Ainoa tapa hoitaa on sädehoito ja sytostaatit. Hyvänä puolena se että syövän aiheutti papilloomavirus jonka hoitovaste eli lääkkeisiin reagointi on parempi kuin perinteisessä syöpäkasvaimessa.

Luulimme että asian ollessa näin selvä alkaisi hoito maksimissaan viikon odottelun jälkeen ja saisimme asian alkuun.  Mutta ei, tästä se vasta alkoikin. Lisää verikokeita ja tutkimuksia. Hampaat piti saada kuntoon jotta voidaan aloittaa hoidot. Reikiä ei saa olla yhtään eikä mitään tulehduksenalkuja.  Yksi hammas paikattiin ja hammaskivi poistettiin.

Isoin näkyvä valmistelu oli PEG-letku. Se tehtiin kevyessä nukutuksessa. Kyseessä on suoraan vatsalaukkuun tehtävästä reiästä johon liittyy letku jonka kautta ruoka saadaan suoraan vatsalaukkuun silloin kun normaali nieleminen ei onnistu. Mies meni sairaalaan ja tuli letkun kanssa takaisin. Olo oli pari ensimmäistä päivää todella kipeä ja sängyssä piti nukkua melkein istualteen. Reikä keskellä vatsaa ei ole kaunis näky ja lisäksi reiässä kiinni olevaa kiekkoa piti pyöritellä joka päivä ja silti reikä tulehtui valuen mätää ja verta. Sekin piti saada parantumaan ennenkuin hoidot voitiin aloittaa.

PEG-letku muutti muutenkin tilannetta. Kun meni toisen lähelle niin piti olla varovainen ettei letku väänny, ettei osu vahingossa reikään, ettei satuta. Alue oli koko ajan arka. Olimme tottuneet nukkumaan ihan vierekkäin ja nyt oli pakko ottaa turvaväli. Yksinäisten öiden aika oli alkanut.

Mistä kaikki alkoi

Keväällä 2015 miehellä alkoi olla suussa kirvelyä, särkyä joka levisi pitkin kaulaa, ongelmia nielemisessä ja erittäin runsas syljeneritys. Hän kävi työterveyslääkärillä, hammaslääkärillä, taas työterveyslääkärillä ja uudelleen hammaslääkärillä ja taas takaisin. Veikattiin tulehtunutta sylkirauhasta, flunssa, vikaa korvien välissä…. Kun päästiin valtiolliseen sairaalaan niin osaston ylilääkärikin totesi että hän on nähnyt näitä tuhansia tapauksia ja tämä ei ole mitään. Syöpää tämä ei ainakaan ole.

Oireet vaan jatkuivat ja pahenivat. Lopuksi ei auttanut kuin kääntyä taas kerran työterveyslääkärin puoleen ja löytyi lääkäri joka otti oireet vakavasti ja lähetti ohutneulakokeeseen. Siihen mennessä kaulaan oli kasvanut ison lusikkaleivän kokoinen patti.

Ohutneulanäyte otettiin ja lähdimme loman viettoon. Ensimmäisen viikon lopussa tuli sitten tieto, näytteestä oli löytynyt syöpäsoluja.

Puoli vuotta oli rampattu lääkäristä toiseen ja odotettu että asiat otetaan vakavasti ja jotain tapahtuisi. Nyt iski pelko kuluiko aikaa liikaa ja mistä oikein oli kyse.

 

Meistä

Olemme uusioperhe jolla aikuiset lapset asuvat jo kodin ulkopuolella. Olemme siis kolmisteen koiramme kanssa. Asumme vanhassa omakotitalossa melkein maaseudulla.

Mies oli ennen sairastumista perusterve, hyvässä fyysisessä kunnossa oleva 55- vuotias mies. Ei tupakointia, ei alkoholia muutamaa vuosittaista saunakaljaa lukuunottamatta. Aktiivinen ja tavallinen ihminen. Ei olisi ikinä uskonut että syöpä iskee meidän perheeseen ja vieläpä siihen henkilöön joka on aina ollut elämäntavoiltaan se kunnollisempi meistä.

Tervetuloa

Tervetuloa lukemaan tätä blogia. Idea lähti siitä että teki mieli jakaa meidän elämää koskenut kokemus muiden kanssa sekä samalla pistää ylös se mitä oikein tapahtui. Aika kun kultaa muistot, ne ikävätkin.

Syy miksi blogin nimi on Käävälle Kyytiä  johtuu siitä että kun puu vanhenee siihen tulee kääpiä; samoin käy joillekin ihmisille. Tulee kasvaimia ja muita jotka lahottavat ja tuhoavat runkoa. Siksi päätimme että meidän ”Kääpämme” saa kyytiä.

Syöpiä on erilaisia ja jokainen tapaus, jokainen potilas ja jokainen hoito on yksilöllinen. Tämä blogi ei siis ole kenellekään mikään virallinen tapa miten toimia ja miten hoitaa. Se on meidän tapauksemme joka oli meidän kokemuksemme, hoitomme ja tuloksemme.

Se miksi kirjoitan me-muodossa on se että vaikka vain toinen on potilas koskee syöpä koko perhettä niin että siitä tulee yhteinen asia. Se joko jakaa tai yhdistää mutta piiloon siltä ei pääse.

Kommentteja, kysymyksiä ja palautetta otetaan mielellään vastaan.