Kategoria: Yleinen

Kaksi vuotta hoitojen päättymisestä. Nyt saatiin ne ”oikeat” puhtaat paperit. Lääkäri ilmoitti että jos kahteen vuoteen ei uusi niin sitten on tilanne todella hyvä. Silti käydään edelleen tarkastuksissa, varmuuden vuoksi.

Syöminen ollut kaksi vuotta mössöruokaa joka sekin jäänyt jumiin. Syy selvisi vihdoin viimein. Kurkussa oli kurouma joka jumitti ruoan ja ei antanut niellä. Toisille sellaisia tulee, jopa useampaankiin kertaan. Tammikuun alussa mentiin sairaalaan päiväoperaatioon ja kurouma leikattiin laserilla ja kurkkua tutkittiin muutenkin. Nyt menee jo ruoka kohtuullisesti alas, mutta edelleen sattuu. Tuon kaksi vuotta lääkärit odottivat ennen kurouman poistoa koska kuitenkin mies pystyi syömään niin ettei paino pudonnut. Hankalimmissa tapauksissa ottavat yleensä aiemmin jo pois.

Ihotulehdus ei ole onneksi uusinut ja mies on aloittanut kuntoilun uudelleen. Painoakin on saatu takaisin ja jos jotain hyvää tästä sairaudesta seurasi niin verenpainelääkkeet on voinut heittää kokonaan roskiin. Joten ihan hyvin menee, toivottavasti jatkossakin.

 

Kiitos jos jaksoit olla mukana tähän asti.

Mikä olo nyt ? Toivon  ettei tätä reissua elämässä tarvitse ikinä toistaa, sen verran rankka se oli. Silti, jos jotain on tullakseen niin se tulee. Siihen asti ja senkin jälkeen me jatkamme yhdessä.

Jos sinulla tai läheiselläsi on syöpä niin toivon että myös te saatte sen arvan jolla voitatte taudin ja saatte jatkaa elämäänne normaalisti eteenpäin.  Samoin toivon että jaksatte olla toisillenne tukena.

Syöpä on paska sairaus. Se mikä ei tapa, se vahvistaa.

Syövän löytymisestä on nyt kaksi vuotta. Se on ollut rankka reissu ja ilman takapakkeja ei olla selvitty. Silti jaksetaan uskoa tulevaisuuteen.

Isoin takapakki on syöminen. Vieläkään ei syöminen onnistu kunnolla. Vähän väliä sujuu paremmin ja sitten on taas päiviä jolloin kaikki jää kurkkuun jumiin. Kurkusta kuuluu kurlutusta ja ruoka ei liiku mihinkään. Kaikki kuiva jää takuuvarmasti kiinni. Kokolihaa on syöty tänä aikana yhden grillipihvin verran, muuten maksimissaan jauheliha on valikoimassa. Leipä pitää olla pehmeää, juusto ohuinta mahdollista siivua. Mausteita ei voi käyttää tuskin yhtään ja kaikki voimakkaammat maut polttavat suussa. Alkoholia ei meillä ole juotu pahemmin aikaisemminkaan mutta nyt kaikki olutta vahvempi polttaa herkät limakalvot samantien. Pitää vaan olla tyytyväinen että nyt pystytään tähän kun siitä teelusikasta lähdettiin.

Toinen iso takapakki ovat olleet ihotulehdukset. Kun kasvojen ja kaulan alueelta on sädetetty niin iho on tavallista herkempi. Likainen tyynyliina, huonosti puhdistettu parranajokone, koiran lipaisu – emme tiedä tarkkaa syytä mutta kaksi kertaa on toinen puolisko kasvoista muuttunut kirkkaanpunaiseksi, turvonnut pahasti ja kipuillut voimakkaana poltteluna. Hoitona on ollut useampi päivä sairaalassa antibioottitiputuksessa. Itse syöpäsairauden hoito ei vienyt miestä sairaalaan osastolle mutta jälkiseuraus kyllä.  Koko ajan pitää varoa ettei toistuisi enää. Puhdistusta, kosteutusta ja varomista siihen asti kunnes ihosolut ovat uusiutuneet niin paljon että niillä on taas normaali vastustuskyky.

Ihoa pitää muutenkin suojella. Sädehoidon jälkeen kahteen vuoteen ei saa saada aurinkoa sädetetylle alueelle. Mies kulkee siis kesällä ulkona lippalakki, aurinkolasit ja kasvojen koko alaosalle ja kaulalle ulottuva buffi-huivi päässään.  Aurinkovoiteen suojakerroin on 50.

Painoa on miehelle tullut takaisin vasta 5 kiloa mutta mies on tilanteeseen tyytyväinen. Alempi paino mahdollistaa verenpainelääkkeiden pois jättämisen.  Samalla on mukavampi kuntoilla ja saada peruskuntoa takaisin kun ei ole liikaa painoa. Silti voimat eivät ole vielä lähelläkään sitä tilannetta mistä lähdettiin, hapenottokyky on heikompi ja jaksaminen myös.

Moni asia on muuttunut. Kaulan lihakset jumittavat etenkin iltaisin ja niitä pitää venytellä. Kipua on edelleen välillä. Makuaisti ei ole palannut vielä kokonaan. Sädetyksestä on varmasti tullut parantumatonta vauriota kurkkuun mutta asian kanssa on vaan pakko elää. Pääasia että ollaan edes näin hyvässä kunnossa ja että toipuminen jatkuu edelleen.

Viimeinen hoito oli 16.11.2015. Hengissä oltiin ja tuntui kuin oltaisiin maailman omistajia. Hoidoista oltiin selvitty ja nyt vaan kiitos tieto eteen että terveitä ollaan. Turha toivo. Hoitojen jälkeen piti odottaa kolme kuukautta ennenkuin saatiin tieto ovatko hoidot tehonneet, onko syöpä oikeasti pois. Vaikka kuinka toipuisi hyvin tuona aikana ei PEG-letkusta voi luopua eikä muustakaan koska koko ajan roikuttiin löysässä hirressä tuloksia odotellessa.

Helmikuussa vihdoin viimein oli lääkärin kanssa tapaaminen ja saimme puhtaat paperit. Tulevaisuudessa sitten kontrolli tiheällä aikavälillä aluksi ja sen jälkeen harvemmin jos kaikki menee ok. Viisi vuotta seurataan ja sitten vasta on kai oikeasti parantunut.

Kesäkuussa otettin PEG-letku pois kun paino oli noussut tarpeeksi. Letkun poisto oli ihan oma juttunsa. Mies selälteen hoitopöydälle ja vähän aikaa lääkäri pyöritteli letkua käsissään ja sitten vaan PLOP! Ihan kuin olisi korkki otettu irti ammeesta. Keskellä vatsaa reikä johon vaan sideharsoa päälle ja matkaan. Vatsan kudokset on jotenkin erilaisia kuin normaali iho, reikä umpeutui ihan parissa päivässä ja muutaman viikon päästä ei ollut kuin arpi joka säilyy edelleen. On kuin pienen junatunnelin alku.

Syömisen opettelu oli hankalaa. Alussa jopa teelusikalliseen vettä meinasi tukehtua koska nielemisrefleksiä ei ollut. Siitä sitten harjoittelemalla ensin nestemäinen ja sitten kiinteämpi ruoka alas. Letkuruokinnalla jouduttiin siis olemaan pidempään kuin oli suunniteltu mutta jokainen toipuu omalla tahdillaan. Hermojen parantuminen vaan vei ja vie meillä enemmän aikaa.

Se seksikin palasi takaisin elämään. Vaikkakin PEG-letku oli vielä kiinni. Voin sanoa että sen kamalampaa romantiikantappajaa ei ole kuin letku joka on kahden vartalon välissä, jota pitää varoa ja jossa vielä saattaa olla vatsalaukusta valuvaa nestettä eli suoraan sanoen oksennusta. Ja muutenkin muuttunut vartalo tuntui totaalisen oudolta. Toinen oli laihtunut ja toinen lihonut. Tuntui kuin aloitettaisiin suhde uudelleen.

Kiitos kaikille niille jotka eivät meitä jättäneet kun mies sairastui. Silti liian moni vetäytyi taustalle ja totesi ettei tiedä mitä sanoisi. Mitä sen kanssa nyt voi puhua kun sillä kerta on se syöpä ? Ihan niitä normaaleja asioita vaan kiitos. Ihan siitä mitä elämään kuuluu.

Meidän pelastus oli läppäri ja netti. Monella eri foorumilla harrastustensa vuoksi aktiivinen mies sai muuta ajateltavaa, tukea ja tsemppiä hoitojen ja toipumisen ajaksi. Vaikka ei puhe kulkenut ja uni katkaisi päivän moneen otteeseen pystyi silti olemaan osa jotain ryhmää, olemaan hetken muuta kuin se sairas potilas.

Kiitos myös niille jotka muistivat että meitä on kaksi tässä taloudessa. Niitä jotka tulivat kylään, hyväksyivät että toinen ei jaksa seurustella mutta jäivät silti kahville ja pitivät seuraa sille joka jaksoi jutella. Niille jotka puhuivat arjesta ja suunnittelivat tulevaa.

Oli silti niitä toisia jotka tarkoittivat hyvää mutta tekivät vakavasta asiasta silti liian ison numeron. Me kaipasimme sitä arkea. Emme dramatisointia. Kyllä, meillä käytiin suihkussa edelleen ihan itse. Kyllä, meillä katsotaan telkkaria. Kyllä, me käymme edelleen kaupassa. Kyllä, potilas menee itse taksilla sairaalaan. Syöpä on yksi perheenjäsen siinä vaiheessa, ilkeä ja paskamainen mutta silti se perhe ja sen elämä on olemassa edelleen.

Vaikka syöpä muuttaa paljon fyysisesti niin henkinen puoli oli ainakin meillä kovilla. Mies keskittyi paranemiseen, pelkäsi ja vihasi. Ei riittänyt voimat paljoa muuhun analysointiin mutta minä omaisena olen edelleenkin tietyllä tavalla sekaisin asiasta ja käsittelen asioita päässäni vieläkin.  Omaisena ei voi keskittyä vain itseensä.

Ensimmäinen tunne mikä syövästä tulee mieleen on pelko. Selviänkö hengissä? Paranenko kokonaan ? Pelko syö sisältä, se elää mukana päivästä toiseen. Joka kerta kun kävimme sairaalassa ja näin palliatiivisen osaston potilaita joilla oli osaston teksti vaatteissa tai vaikka pyörätuolissa tunsin lamaannuttavaa pelkoa. Entä jos emme selviäkään ? Entä jos lopputuloksena on päätyminen tuonne ? Ja vaikka hoidot päättyvätkin niin pelko on ja pysyy. Voiko syöpä uusia ? Uusiiko se ? Toivunko samanlaiseksi ? Ehkä tämän kanssa oppii elämään ? Joka kerta kun miehellä on kurkku kipeä, joka kerta kun ruoka jumittaa syödessä. Joka kerta se sama pelko palaa.

Vihan tunne on myös voimakas. Viha syöpää kohtaan. Viha puolisoa kohtaan että on niin huonossa kunnossa, viha siitä että miksi juuri sinä sairastuit, miksi juuri meille kävi näin, miksi ? Samalla  huono omatunto ja viha itseä kohtaan siitä että kuitenkin tuntee helpotusta siitä että se huono arpa ei osunut juuri omalle kohdalle. Sitähän lupaa rakastaa ihan yli kaiken mutta kappas, se raja tuleekin tällaisessa vastaan. Ihan kaikkea en vuoksesi tekisi, en sairastaisi tuota tautia puolestasi. Olenpa hieno puoliso. Itsekäs paska olen. Ja taas vihan tunne.

Mustasukkaisuus on asia mitä en olisi uskonut kokevani tällaisessa tilanteessa mutta se oli todella voimakas tunne. Kun toinen nojaa täysillä syöpähoitajaan, tekstailee tälle jatkuvasti, puhuu sen mitä pystyy ja kaiken tästä hoitajasta mitä hän sanoi ja mitä hän neuvoi…. Minä itse, pelkkä avustaja, tavaroiden kantaja ja siivoaja. Minä olin se joka hoiti että homma toimi ja silti jäin kakkoseksi. Kun et voi koskettaa, et pysty keskustelemaan kunnolla ja näet miten toiselle joku toinen ihminen on Se Tärkein, se rikkoo. Vaikka kyse on sairaudesta, toisen ammatista ja mitään luvatonta ei tapahdu, silti se tuntuu niin pahalta.

Olin julma. Tunnustan. Vaikka syöpä vei miehen voimat niin silti potkin ja pakotin liikkeelle. Ulos lenkille, edes sen 100 metriä, hakemaan ruoat apteekista yhdessä kanssani, kauppareissulle mukaan. Joskus se tuntui kamalalta, näki kuinka toinen kärsi mutta tuntui vaan että on pakko yrittää pitää toinen arjessa kiinni. Pelkäsin että jos annan jäädä sohvalle niin ei sieltä nouse. Samoin pelkäsin että jos toinen menee sairaalaan niin antaa periksi. Joten vaadin ja pakotin. Jälkikäteen olen saanut kiitoksia mutta silloin se tuntui pahalta.

Suru. Ei niinkään varsinainen suru vaan ilon puuttuminen. Kun jokainen päivä on pelkkää selviytymiskamppailua niin ei paljon aurinko sinne risukasaan paista. Voimia ei ole mihinkään. Turha tulla sanomaan että nyt olet itsekäs ja otat aikaa itsellesi. Sitä ei tee koska toinen kärsii. Sitä kävelee illalla ulkona koiran kanssa ja itkee itkunsa siinä vaiheessa. Tuijottaa taivasta ja miettii vaan että on pakko jaksaa. On pakko pystyä. Jos toi toinen jaksaa tuossa kunnossa niin minun on pakko jaksaa kun olen terve.

Joten sitä jaksaa ja jaksaa. Yöt menee pätkittäin nukkuessa. Ruoka syödään milloin missäkin. Koko ajan olet paikalla jos tarvitaan. Työt hoidat etänä  silloin kun on rauhallisempaa. Vaikka väsymys on totaalinen niin et kehtaa pyytää toista laittamaan televisiota hiljemmalle koska se on yksi elämänlanka joka auttaa puolisoa jaksamaan.  Yrität vaan ja sinnittelet. Ja väsyt. En tiedä olenko vieläkään kunnolla pirteä.

Syöpä sattuu. Kyllä. Todellakin. Sattuu –sana on vaan jumalatonta väheksyntää. Kipu on infernaalista, se vie päivästä valoa ja elämästä tarkoituksen. Kipulääkkeitä saa ja loppujen lopuksi meillä oli käytössä lääkelaastarit koska mikään muu ei enää auttanut. Silti kipu tunki läpi, laastareiden tehosta huolimatta.

Syöpähoidot aiheuttavat pahoinvointia. Pahaksi onneksi saamamme pahoinvointilääke aiheutti pahoinvointia eli oksennusta riitti. Saatiin vaihdettua se toiseen lääkkeeseen mutta huono vointi valitettavasti on osa hoitoa.

Sädetys aiheutti ysköksiä. Kasvain paloi poroksi ja se palanut verinen mössö tuli yskimällä ulos. Jos ei tullut verisenä niin muuta ysköstä riitti myös. Limaa kertyi koko ajan.  Se oli isoja klimppejä. Yskiminen sattui, isot klimpit repivät vereslihalla olevaa kurkkua lisää. Nukkuminen oli helvettiä. Vähän väliä yskimään sängyn vieressä olevaan vatiin kun ei henki meinannut kulkea.

Yksi mainittava asia, ei niin mukava: ummetus. Opiaattien seurauksena tulee ummetusta.  Ummetus oli niin pahaa että välillä mies vaan makasi wc:n lattialla ja huusi tuskaansa ennenkuin ulostuslääke auttoi. Sairaala tarjosi Levolacia mutta se toi vain ripulin ja nestehukkaa. Pegorion oli se joka tuntui tehoavan.

Jos haluat pitää ajatuksen siitä että syöpäpotilas on kuin Hollywoodin elokuvassa, kauniisti riutuva huivipäinen henkilö joka ajattelee henkeviä, arvostaa elämää ja puhuu suuria viisauksia niin älä lue eteenpäin. Totuus oli meillä ainakin ihan toista.

Ensinnäkin tulivat fyysiset muutokset. Paino putosi ja paljon, meillä 14 kiloa. Entinen lihaksikas mies muuttui kuin keskitysleiriltä karanneeksi luurangoksi, ihon väri muuttui harmaaksi ja ikää tuntui tulevan ainakin 20 vuotta lisää todelliseen. Halatessa kädet kertoivat vastassa olevan ihan vieraan ihmisen. Ja se haju. Sädehoito polttaa kasvainta, kirjaimellisesti. Hengitys haisi palaneelta, lääkkeet tunkivat hikoilusta läpi ja sairaalan tuoksu seurasi aina mukana. Liikkuminen oli hidasta. Keski-ikäinen mies raahusti 100 metrin matkaa monta minuuttia, kaupassa raahusti toista jalkaa laahaten kuin muumio ja lepäsi mummojen kanssa kassojen takaisella penkillä. Kävelyyn tarvitsi tukea.

Laihtumisen myötä tuli muita muutoksia. Palelu oli niin valtavaa että kotiin tullessa sohvalla istui mies pipo päässä, lapaset käsissä, täysissä vaatteissa ja sähköhuopa päällä tehot täysillä. Sängyssä kaksi peittoa oli minimi. Tuulettaa ei saanut. Sädehoito aiheutti suuhun kuivuutta ja erittäin kivuliaan sammaksen. Se olisi ollut tarpeeksi mutta sitten puhkesi vielä herpes joka turvotti melkein koko alahuulen ihan muodottomaksi ja valtavan kokoiseksi.

Hajuaisti aiheutti ongelmia. Kun makuaisti katosi niin hajuaisti tehostui. Ja jokainen pikkaisen voimakkaampi tuoksu aiheutti pahoinvointia. En voinut laittaa ruokaa kotona koska se toi toiselle nälän ja pahoinvoinnin. Koiralla oli juoksu ja se joutui asumaan eteisessä eristyksessä koko ajan koska muuten mies oksensi aina kun haistoi juoksun tuoksun.

Myös koko persoona muuttui. Ajatukset eivät pysyneet kasassa. Väsymys oli niin valtava että mihinkään ei jaksanut keskittyä pidempään. Kovat kivut saivat ärtyisäksi. Puhuminen ei onnistunut vaan mies raakkui käheällä äänellä ehkä sanan kerrallaan. Itse koin sen huutamisena ja vei aikaa ymmärtää että viha ei kohdistu minuun ja oikeasti ei edes ole mitään vihaa kuin kuin se mitä tautia kohtaan on.

Myös kärsivällisyys oli koetuksella. Jokainen asia piti hoitaa heti, mies tarvitsi kokoaikaista apua. Kävin töissä mutta onneksi sain pitää vapaita tarvittaessa. Niitä tarvittiin koska yöunet olivat pätkittäisiä. Mies korisi limaa kurkussa vieressä, tarvitsi lääkettä, ei saanut unta tai voi pahoin. Työkaveri ihmetteli miksen nuku eri huoneessa  tai lähetä miestö sairaalaan mutta kun yhteen ollaan menty niin yhdessä ollaan. Myötä- ja vastoinkäymisissä.

Jälkikäteen naurattaa se ilme joka syöpähoitajalla oli kun kysyimme miten hoidot vaikuttavat seksielämään. Sanoi ettei kukaan muu ole kysynyt. En ihmettele. Seksi oli se viimeinen asia mielessä. Pelkkä normaali hellyyden osoittaminen esim. halaamalla oli hankalaa, suudella ei voinut ja jokainen mahdollinen hetki yritettiin vaan saada unta.

PEG-letku on todellakin elämän pelastaja. Ilman sitä mies olisi nääntynyt nälkään. Itse letkun toiminta on yksinkertaista. Letkun päässä oleva korkki auki, ruokapussi letkuun kiinni, letkun lukko auki, ja ruoka valumaan. Ruokapussin tyhjennyttyä huuhtelu lämpimällä vedellä, lukko kiinni, korkki kiinni ja valmista tuli. Näin teoriassa.

Ongelma 1 – Letku ei aina pysy tiiviisti kiinni pussissa. Sitä ruokasotkua oli pitkin poikin tiskipöytää kun liitos ei pitänytkään. Tiedoksi, ruoka on kuin vauvanruokamössöä mutta maku ja haju ovat kammottavat. Reilu määrä kangaslaastaria auttaa jonkin verran.

Ongelma 2 – Ruoka ei välttämättä sovi. Meillä ruokaa piti valuttaa hitaalla nopeudella tai tuli oksennus. Ensimmäinen saatu ruoka oli vähemmän kaloripitoista ja emme saaneet valutettua kaikkea tarvittavaa vuorokauden aikana. Onneksi löytyi superversio jota sitten käytettiin.

Ongelma 3 – Superversiota ei aina saa. Vaikka apteekki tekee parhaansa, se  ei aina saa tavaraa tukusta niin kuin pitäisi. Silloin on hyvä että sitä laihempaakin versiota on vielä tallella että selvitään. Ruokatilaukset kannattaa siis tehdä apteekkiin useampi viikko etukäteen.

Ongelma 4 –Valuttaminen ei  onnistu kunnolla. Saimme moottorirepun joka pumppasi ruokaa tasaisella tahdilla letkuun. Se toimi vaikka mies olikin täydessä unessa sohvalla. Lisäksi reppu mahdollisti liikkumisen ja ruokinnan samaan aikaan. Muutenhan joutuu olemaan paikallaan, pussi korkealla että painovoima tuo ruoan vatsaan. Repun kanssa pystyimme käymään kaupassa ja liikkumaan kotona. Ainoa huono puoli oli jatkuva hurina ja ruokapussin tyhjenemisestä ilmoittava piippaava merkkiääni.

Ongelma 5 – Hinta. Erikoisruoka on kallista. Onneksi apteekki osasi antaa vinkin ja ostimme vinon pinon ruokaa ”etukäteen” jo loppuvuonna kun kustannuskatto oli täynnä. Jos olisimme ostaneet saman ruoan seuraavan vuoden puolella olisimme maksaneet itsemme kipeiksi. Kannattaa siis tarkkailla KELA-kattoa ja kalenteria tässäkin asiassa.

Sairaala hoiti oman osuutensa kiitettävästi. Huomasimme vaan samantien että lippusta ja lappusta tulee siihen tahtiin että tarvitaan mappi. Siihen kasasimme eri välilehdille vastaanottoajat, potilaskertomukset, lääkärintodistukset, esitietolomakkeet, potilasohjeet, lähetteet, reseptit, KELA-paperit, vakuutusyhtiön paperit ja muut asiaan liittyvät asiat. Muuten oltaisiin oltu ihan hukassa. Oli liian monta asiaa ajateltavana samaan aikaan.

Mies jäi töistä pois heti kun diagnoosi saatiin. Henkisesti ei oltu työkunnossa ja valmistelut olivat täysipäiväinen työ. Kun hoidot alkoivat ajattelimme että nyt helpottaa mutta mitä vielä. Potilas huolehtii itse ruokansa, tarvikkeensa, kuljetukset, lääkkeet ja kaiken muun tarvitsemansa. Joka asia piti selvittää ja soitella ympäriinsä ja kaivaa tietoa.

Sairaalasta potilas sai hoidon mutta omaan kuntaan piti erikseen ilmoittaa mitä tarvitaan että he osaavat tilata tavaraa ajoissa. Syöpähoidon tarvikkeet eivät ole ihan arkipäivän tavaroita. PEG-letkua varten tarvittiin kertakäyttöletkuja ruoan valuttamiseen. Otimme yhteyttä kunnan tarvikehuoltoon niin sieltä ilmoitettiin toimitusajan olevan kolme viikkoa. Hienoa mutta ne letkut tarvitaan heti koska ruokailu tapahtuu samantien letkun kautta.  Onneksi syöpäsairaalasta saatiin hätäapua.

Kuljetuksissa KELA maksoi omavastuun ylittävän osan kunnes omavastuu tuli täyteen. Sen jälkeen kuljetukset sairaalaan olivat ilmaisia. Kuljetukset tilattiin KELA-taksin numerosta. Vinkkinä: Kannattaa tilata kuljetukset pari viikkoa etukäteen yhdellä soitolla koska puhelun hinta on melkoinen. Samalla huomiona se että kuljetus saattaa olla kimppakyyti. Aikataulujen suhteen noudot toimivat kyllä loistavasti. Potilas saa aikaikkunan, n. 5-10 minuuttia jonka aikana taksi saapuu ja auto odottaa sairaalan edessä hoitojen ajan ja toimittaa potilaan takaisin kotiin hoitojen päätyttyä. Eli vaikka olisikin vähän sairaalan aikataulu sekaisin niin auto on ja pysyy.